Husk tilmelding til årets forældrekursus 2012
Forældrekursus 3. – 4. marts 2012
(med mulighed for at overnatte allerede fra fredag den 2. marts)
Du kan tilmelde dig ved at trykke her
Nyheder fra Galaktosæmiforeningen
Gå med i Sjældne-Marchen - Sjældne men stærke sammen!
Den 29. februar er det Sjældne-dag
en international opmærksomhedsdag
for sjældne sygdomme.
Så kom og gå med på Sjældne-March! Og husk at invitere venner og familie med. Jo flere vi er, jo mere synlige bliver vi i gadebilledet. Med på marchen har vi farverige balloner, banner og skilte med foreningsnavne - forrest går Pjerrot
og et tamburkorps.
Vi går gennem København fra Østerport til Nytorv, hvor vi slutter af med en event med overrækkelse af Sjældne-prisen, musikalsk underholdning og forfriskninger.
Vel mødt, vi glæder os til at fejre dagen sammen!
Læs mere på
www.29februar.dk
År 2012 er jubilæumsår, hvor vi kan fejre foreningens 20 års jubilæum.
Derfor beder vi alle
om at være opmærk-som på nedenstående arrangementer og huske at sætte X i
kalenderen.
Jubilæumsår med 3 flg. arrangementer
Familiekursus 13. – 16. sept. 2012
Vennedag 2012
Se mere om arrangementerne her
Her på vores hjemmeside vil vi gerne give dig information om Galaktosæmi. Vi vil også give dig et indblik i hvad foreningen kan tilbyde dig som medlem.
Vi har en god og aktiv forening, der i år 2007 havde 15 års jubilæum.
Foreningen skaber sociale aktiviteter for børn, unge og ældre med Galaktosæmi og deres pårørende.
Vi laver desuden relevant informations-materiale, og har samarbejde med andre foreninger i ind- og udland.
Kort om Galaktosæmi
Galaktosæmi er en stofskiftesygdom..
Kroppen mangler det enzym, som nedbryder galaktosedelen i mælkesukker. Ubehandlet fører Galaktosæmi til gulsot, grå stær, hjerneskade og til en livstruende tilstand.
Sygdommen kræver livslang diæt, uden mælkesukker.
To historier fra det virkelige liv...
Læs om Johanne og Jacob der begge har galaktosæmi.
