Johanne

Historien om Johanne

Johannes Historie (læs også historien om Jacob

Johanne på 7 år har Galaktosæmi. En sjælden stofskiftesygdom, som bl.a. betyder at hun skal holde streng diæt - en diæt fri for laktose. Laktose, eller mælkesukker som det også kaldes findes primært i alle mælkeprodukter, men bruges også i mange færdigvarer.

I forbindelse med at Johanne skulle starte på Gammelgårdsskolen ved Århus, inviterede Johanne og hendes forældre klassen hjem, så de kunne smage på "Johanne-mad".

 

Usynligt handicap
Udover at Johanne skal holde diæt, har hun behov for støtte på nogle udviklingsområder. Blandt andet på de kognitive funktioner, som f.eks. koncentration, hukommelse, sproglige funktioner og på det sociale område.

Johanne har det, man kan kalde et usynligt handicap. Det vil sige et handicap, som ikke umiddelbart kan ses eller mærkes på Johanne, men som har stor indflydelse på hendes dagligdag. Derfor mente Gitte Østergård, mor til Johanne, at det var vigtigt så tidligt som muligt i forbindelse med skolestarten, at få forklaret klassekammeraterne og deres forældre, hvad det særlige ved Johannes handicap er. Specielt med hensyn til diæten.

Johanne og hendes forældre inviterede klassen hjem, hvor de bl.a. lavede is, frikadeller, brød, slik og yoghurt - alt laktosefrit - til børnene. Her smagte børnene så Johannes mad, og derefter syntes de ikke, at der var noget underligt ved, at Johanne skulle have "anderledes" mad.

"Vi lavede en bakke med almindelige mælkeholdige produkter og så en bakke med laktosefri mad, som Johanne får. På bakkerne kunne de se at der var laktosefri alternativer til alle de mælkeprodukter de andre børn normalt spiser. Børnene syntes, at det var sjovt, og gik hjem og bad deres forældre om at få Johanne-mad" (Gitte Østergård).

 

Samarbejde mellem børnehave og folkeskole
Gitte Østergård har i det hele taget været godt tilfreds med overgangen mellem børnehave og folkeskole. Både børnehaven og skolen, har været meget opmærksomme på at give Johanne en god skolestart.

På Gammelgårdsskolen tog man sammen med børnehaven initiativ til de første møder. Til stede var pædagoger fra børnehaven, SFO-lederen, skolepsykologen, børnehaveklasselæren, skolelederen og forældrene. Børnehaven havde lavet en meget udførlig og god beskrivelse af Johanne og hendes behov, som skolen nu fik med. Og børnehaven fortalte på mødet, hvordan de forestillede sig, at man bedst kunne støtte Johanne i skolen.

Samtidig havde professor Flemming Skovby fra Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet, København, beskrevet på hvilke områder, han stærkt anbefalede at give Johanne en optimal støtte i forbindelse med hendes skolegang.

Det er Gitte Østergårds indtryk, at det var vigtigt også at have en lægelig beskrivelse af Johannes behov. Selv om børnehaven kendte Johanne i hverdagen og vidste præcist, hvad hendes behov var, vægtedes deres beskrivelse alligevel anderledes end lægens beskrivelse. Inden skolestart vurderede PPR-psykologen sammen med Johannes kontaktpædagoger i børnehaven og forældrene, Johannes behov for støtte i skolen.

I maj måned før skolestart tog børnehaveklasselederen kontakt til Johannes forældre og opfordrede til at lave et brev til de andre forældre i klassen. Således fik de andre forældre inden skolestart et brev, hvori Johannes sygdom og diæt kort blev beskrevet.

Gitte Østergård lavede også en lille pjece om Johannes diæt med oplysning om madlavning uden laktose og laktosefri produkter. Pjecen bruges blandt andet ved fødselsdag eller hvis hun skal med andre børn hjem. Den fik alle de andre forældre, personalet i skolen og i SFO'en.

Forældrene fortalte ved første forældremøde kort om galaktosæmi og Johannes diæt, hvilket de var blevet opfordret til af børnehaveklasselederen. Der var flere af de andre forældre der stillede spørgsmål.

 
Støtte i skolen
Johanne får på grund af indlæringsproblemer 12 timers støtte i skolen. Støttepædagogen hjælper hende typisk, når hun har svært ved at formulere sig og opfordrer hende til at tage initiativ. Hvis Johanne til tider mister orienteringen, er det pædagogens opgave at få hende med igen.

Støttepædagogen observerer Johannes sociale kontakt til klassekammeraterne og forsøger at give hende tid med de andre piger i klassen, både på egen hånd og sammen med pædagogen. Skolen holder sammen med forældrene jævnligt evalueringsmøder

Copyright © 2018. galaktosæmi.dk. All Rights Reserved