Sundhedsstyrelsens redegørelse

En vigtig milepæl for den fremtidige organisering af sjældne handicap er nået. Med redegørelsen, “sjældne handicap - den fremtidige tilrettelæggelse af indsatsen i sygehusvæsenet” i hånden, har vi fået en konkret anbefaling for undersøgelse, behandling, kontrol og erfaringsopsamling for galaktosæmi.

Udover Galaktosæmi blev også 10 andre sjældne handicap tilbudt at være med i arbejdsgrupper bestående af læger og andre faglige personer, der skulle udarbejde en rapport til sundhedsstyrelsen. Rapporten skulle efter godkendelse gerne danne grundlag for behandlingen af sjældne sygdomme generelt.

Redegørelsen foreligger nu og omhandler tilrettelæggelsen af sygehusvæsenets tilbud til personer med handicap, som udover at være sjældne, også kræver en særlig og velkoordineret indsats i sygehusvæsenet.

 

En koordineret indsats

En indsats overfor sjældne sygdomme, som ofte kræver langvarig eller livslang behandling og støtte ikke blot fra sundhedsvæsenet, men også fra social- og undervisningssektoren. Vi håber at redegørelsen vil bane vej for vores ønske om at forbedre og øge kvaliteten af den behandling der idag kan tilbydes sjældne sygdomme generelt.

Men redegørelsen gør det ikke alene. Som patientforening har vi fået lov til at sidde med ved bordet i arbejdsgruppen og dermed fået lov til at præge de konkrete anbefalinger om galaktosæmi.

Det handler jo i bund og grund om økonomi. Den økonomiske del af udviklingen håber vi på vil blive prioriteret af det danske sundhedsvæsen efter mange år med mangelfuld og ofte tilfældig og ukoordineret behandling af sjældne sygdomme på lokale sygehuse.

 

En stor udfordring

Vi har som forening en forpligtelse og en stor udfordring i at følge op på redegørelsens anbefalinger. Vi står overfor et stort arbejde med at få udviklet og implementeret perspektiverne i redegørelsen. Der skal etableres et samspil på tværs af sektorene, så der kommer helhed i indsatsen. Vi skal have udviklet samspillet og opgavefordelingen mellem de professionelle og organisationerne.

Vi varetager allerede idag en central og vigtig del af den psykosociale indsats gennem arrangementer, erfaringsudveksling og vejledning. Denne meget vigtige del af indsatsen skal ligeledes udbygges og spille sammen med de professionelles indsats.

Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet er vores base for centralisering og allerede idag er der oprettet et behandlingsteam. Så vidt vides har alle patienter med galaktosæmi idag kaution til at blive behandlet på Rigshospitalet.

Det er vores håb til fremtiden, at med centraliseringen og dermed mere konkrete patientforløbsbeskrivelser vil der tegne sig et bedre billede af, hvordan indsatsen fremover skal koordineres overfor galaktosæmi

Copyright © 2018. galaktosæmi.dk. All Rights Reserved