Årshjul

Faste årlige begivenheder
 

Forår     Årskursus - med faglig rådgivning og information

Forår      Repræsentantskabsmøde - Sjældne Diagnoser

Forår      Ungetræf - weekend for unge

Efterår    Familiekursus - erfaringsudveksling, foredrag og socialt   samvær

Efterår    Repræsentantskabsmøde - Sjældne Diagnoser

Vinter     EGS konference - bestyrelsen deltager i konference med            

               europæisk Galaktosæmi-netværk