top of page

Om foreningen

Om foreningen

Galaktosæmiforeningen er en forening og et fællesskab for patienter med Galaktosæmi, deres pårørende og andre med interesse for sygdommen. Vi engagerer os i at rådgive og informere om Galaktosæmi, og vi arbejder for at udbrede kendskabet til Galaktosæmi til gavn for vores medlemmer. Vores ultimative mål er at forbedre vilkårene for dem, som lever med Galaktosæmi samt at yde støtte til videnskabelig forskning relateret til sygdommen.

 

Galaktosæmiforeningen er en aktiv forening, der blev stiftet i 1992.

Foreningen skaber aktiviteter for børn, unge og ældre med galaktosæmi og deres pårørende. Vi mødes om aktuelle og relevante foredrag om galaktosæmi, vi deler erfaringer fra vores hverdag med et sjældent handicap og ikke mindst – vi danner vigtige netværk for både børn, unge og voksne med galaktosæmi inde på livet. Vi laver desuden relevant informationsmateriale, og har samarbejde med andre foreninger i ind- og udland.

ngere nede på siden, kan du læse mere om, hvad det vil sige at være medlem og du kan møde Vilma og Oliver, som deler deres oplevelser med foreningen.

Derfor er jeg medlem

"Vi har et fællesskab fyldt med kærlighed og nyttig viden, som man ikke finder andre steder."

Charlotte, forælder til barn med Galaktosæmi, medlem siden 2011

At være medlem
Sammen er vi stærkere

Som medlem af Galaktosæmiforeningen i Danmark får du adgang til de arrangementer og aktiviteter, vi løbende afholder. Vi har fokus på at skabe mulighed for samvær med ligesindede, hvad enten man er barn, ung eller voksen. Her kan du dele erfaringer med andre, få inspiration og danne netværk for livet.

 

Det er op til dig, hvor aktiv du er i foreningen eller hvor mange arrangementer, du deltager i.

Men din støtte i form af et medlemskab, betyder utroligt meget for os. 

Den viser, at vi som er berørte af Galaktosæmi står sammen, og at du bakker op om det arbejde foreningen står for og den indsats, som ydes af frivillige personer.

 

Udover de sociale arrangementer og aktiviteter, får du som medlem også glæde af opdateret viden om Galaktosæmi, vores nyhedsblade, nyhedsmail, informationer om international forskning samt adgang til vores lukkede Facebook gruppe, hvor vores medlemmer kan stille spørgsmål, søge hjælp til stort som småt eller få gode tips og tricks til diæten.

Mød medlemmerne

Læs historierne om Vilma og Oliver og deres møde med foreningen.

Vilma
Et af de yngste medlemmer - medlem siden 2021

image002.JPG

Berettet af Philip, Vilmas far.

Det hele startede en sommerdag i august. Her kom Vilma helt udramatisk til verden

og vivar klar til at starte et nyt liv som forældre. Alt ændrede sig dog 6 dage senere da

vi var tilbage på Riget nu under knap så lykkelige omstændigheder. Heldigvis kæmpede

Vilma sig tilbage til livet og så startede processen med at sætte sig ind i hvad Galaktosæmi

var for en størrelse. En af de første ting lægerne nævnte var at der var en patientforening i Danmark og vi var ikke længe om at besøge hjemmesiden. Vi kunne se at der var den årlige weekend allerede den 24-26 September, så vi afskrev det hurtigt som en mulighed. Det ændrede sig dog efter vi kom hjem fra hospitalet og fik lidt styr på tilværelsen, samt den varme vi blev mødt under flere telefonopkald med medlemmer i foreningen som ærligt delte deres erfaringer med de to nybegyndere. 

 

Med et barn på 5 uger blev kursen, lørdag den 26. september, sat mod Fredericia. Vi havde bevidst ikke brugt så meget tid på at tale om forventninger, men prøvede bare at være åbne for de indtryk og læringer der lå ved deltagelse i sådan et arrangement. Kl. 10.00 parkerede vi bilen foran vandrehjemmet og fandt vej til badmintonhallen. Her blev vi mødt af en gruppe mennesker med stor diversitet, som dog havde en ting til fælles – det var den åbenhed, nysgerrighed og varme som vi blev mødt med. Der gik ikke lang tid før det yngste medlem af foreningen blev midtpunkt og vi fik delt oplevelser og erfaringer med flere medlemmer. 

 

Tiden fløj afsted og det blev hurtigt aften. Klokken blev 22 inden vi igen sad i bilen på vej mod København. Fuldstændig udmattede af indtryk, følelser, viden og en refleksion om at vi ikke stod alene med denne sygdom. Det tog mange samtaler og flere uger at få processeret weekenden, men en ting er sikkert og det er at vi tog helt sikkert den rigtige beslutning da vi besluttede af tage med.

 

Et klart højdepunkt, hvis man ser bort fra mødet med alle medlemmerne, var oplægget fra Birgitte som gennemgik sygdommen og velvilligt svarede på alle vores mange spørgsmål. Et oplæg som gjorde at vi også fulgte tæt med i den europæiske galaktosæmi konference senere på efteråret. 

 

Til sidst vil Vilma, Sørine og jeg (Philip) bare sige tusind tak for den fornemme velkomst. 

Oliver

Oliver.jpg

Af Morten og Mette, forældre til Oliver og medlem siden 2015.

Som svar på interviewspørgsmål.

Hvordan hørte I om vores forening?

En af lægerne på Skejby fortalte os om foreningen og udleverede en A4-side

med foreningens navn på.

 

Hvad fik jer til at beslutte, at I skulle være med i foreningen?
Da vi stod som nybagte forældre med en søn med Galaktosæmi og ikke vidste

meget mere end vi kunne google os til, var det en oplagt mulighed at søge hjælp

og støtte hos andre som har Galaktosæmi tæt på livet.

 

Havde I bekymringer ved at melde jer ind i foreningen? Hvis ja. Hvilke?
Ikke ved at melde os ind, men bekymringen om at se realiteterne i øjnene.

 

Hvornår var I første gang med til et arrangement. Og hvad var det, som gjorde størst indtryk?
Vi meldte os ind kort efter Olivers fødsel i februar 2015 og var med til arrangementet i Pindstrup september 2015. Det som gjorde størst indtryk var den åbenhed, varme og imødekommenhed som de andre i foreningen viste.

 

I har været med til en del arrangementer efterhånden. Hvad synes I om dem? 

Vi har været meget positive omkring arrangementerne, et godt mix af informative indslag og inspirerende indslag som f.eks. Team Tvilling, som både kunne bringe alvor og smil ind i deres fortælling om deres imponerende projekt.

 

Vi har stor gavn af, at der er flere forskellige typer arrangementer om året og de bringer både os (og vores børn) noget forskelligt. Igen, sammenholdet er vigtigt og noget vi sætter stor pris på.

 

Hvordan får I nyt fra foreningen udover til arrangementerne?

På nyhedsbrev per mail eller på Facebook. Derudover kan hjemmesiden bruges som opslagsværk. I øvrigt stor ros til Facebook-gruppen for foreningen, hvor der deles info om nye produkter samt en stor lyst - og vilje - til at hjælpe hinanden.

bottom of page